4月2日是世界孤獨(dú)癥日。“十五五”規(guī)劃綱要提出,推進(jìn)兒童近視、超重肥胖和孤獨(dú)癥等早篩查早干預(yù)。孤獨(dú)癥的早期癥狀有哪些?目前明確的孤獨(dú)癥高危因素是什么?有效的孤獨(dú)癥干預(yù)方法有哪些?
“孤獨(dú)癥的全稱叫孤獨(dú)癥譜系障礙,是一類起病于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,以社交互動(dòng)與社交交流障礙、興趣狹隘與行為重復(fù)刻板為主要特征。”北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生中心主任劉靖介紹,孤獨(dú)癥最佳治療期為6歲前,越早干預(yù)效果越好。通過早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后。
0—6歲初篩,警惕“貴人語遲”“長大就好了”的觀念
劉靖介紹,目前我國已建立起孤獨(dú)癥篩查、診療三級網(wǎng)絡(luò),鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)為0—6歲兒童提供心理行為發(fā)育異常的初篩服務(wù)。初篩工作分別在3、6、8、12、18、24、30月齡以及3、4、5、6歲進(jìn)行,通過應(yīng)用《兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表》,了解兒童是否存在提示孤獨(dú)癥的行為表現(xiàn),并通過詢問,了解兒童是否存在語言功能和社會(huì)交往能力的障礙或倒退。相關(guān)障礙或倒退包括無法用語言表達(dá)、無目光對視等,或曾經(jīng)可以用語言表達(dá)、有目光對視,現(xiàn)在無法用語言表達(dá)、無目光對視等。
初篩異常的兒童,應(yīng)盡快轉(zhuǎn)診至縣級或區(qū)級婦幼保健機(jī)構(gòu)接受復(fù)篩。如果復(fù)篩結(jié)果異常,應(yīng)盡快轉(zhuǎn)診至具有兒童孤獨(dú)癥診斷能力的專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行進(jìn)一步診斷。
除了專業(yè)機(jī)構(gòu)的篩查,家長也要做有心人,掌握孤獨(dú)癥的識(shí)別方法,一旦發(fā)現(xiàn)異常,及時(shí)主動(dòng)接受孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)?!捌┤绾⒆?月齡時(shí),對很大聲音沒有反應(yīng),逗引時(shí)不發(fā)音或不會(huì)微笑,不注視人臉,不追視移動(dòng)的人或物品;6月齡時(shí),發(fā)音少,不會(huì)笑出聲,就應(yīng)該引起家長警覺?!眲⒕副硎?,“家長應(yīng)了解各個(gè)年齡段兒童的孤獨(dú)癥預(yù)警征,警惕‘貴人語遲’‘長大就好了’等觀念,早期發(fā)現(xiàn)孩子存在的可疑孤獨(dú)癥癥狀,及時(shí)就診和干預(yù),以免錯(cuò)失早期干預(yù)的寶貴時(shí)機(jī)。篩查、診斷應(yīng)選擇正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行?!?/p>
可通過科學(xué)規(guī)范的康復(fù)訓(xùn)練改善癥狀、提升能力
孤獨(dú)癥嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能和生活質(zhì)量,病因很復(fù)雜?!斑z傳因素發(fā)揮重要作用,環(huán)境因素增加子代發(fā)病風(fēng)險(xiǎn),包括父母生育年齡大、母孕期病毒感染、服用某些藥物及接觸有毒化學(xué)物質(zhì)等。遺傳因素與環(huán)境因素相互作用,通過非常復(fù)雜的病理機(jī)制,最終導(dǎo)致疾病的發(fā)生?!眲⒕附榻B。
確診孤獨(dú)癥后,如何科學(xué)干預(yù)?這是家長普遍關(guān)心的問題?!艾F(xiàn)實(shí)中,有一些家長‘病急亂投醫(yī)’,相信干預(yù)方法‘越貴療效越好’,聽信一些機(jī)構(gòu)的片面夸大宣傳,結(jié)果錢花了不少,效果未盡如人意。一些家長聽信偏方,采用各種食療方法,但孤獨(dú)癥核心癥狀并無改善?!北本┐髮W(xué)第六醫(yī)院兒童精神科主任醫(yī)師賈美香說,建議家長仔細(xì)甄別,挑選有資質(zhì)的機(jī)構(gòu)。具體而言,正規(guī)機(jī)構(gòu)應(yīng)該有系統(tǒng)的評估體系,有針對家長的培訓(xùn)指導(dǎo),在患兒訓(xùn)練的不同階段及時(shí)調(diào)整訓(xùn)練計(jì)劃等。
目前孤獨(dú)癥無法徹底治愈,但患兒可以通過科學(xué)規(guī)范的康復(fù)訓(xùn)練改善癥狀、提升能力。國內(nèi)公認(rèn)、有一定循證證據(jù)的孤獨(dú)癥干預(yù)方法有以應(yīng)用行為分析為基礎(chǔ)的系統(tǒng)化干預(yù)方法和應(yīng)用行為分析與發(fā)展心理學(xué)相結(jié)合的干預(yù)模式。
“確診后,患兒應(yīng)按照其生長發(fā)育的水平來進(jìn)行專門訓(xùn)練。1歲以內(nèi)患兒建議家庭干預(yù)為主;其他年齡段的患兒除了在機(jī)構(gòu)接受專業(yè)康復(fù)之外,家長應(yīng)按照康復(fù)計(jì)劃開展家庭干預(yù),多方形成合力,爭取最佳效果?!辟Z美香介紹,從實(shí)踐來看,通過早期干預(yù),輕度孤獨(dú)癥患兒可以逐漸回歸普通生活,與普通孩子一樣學(xué)習(xí)生活。中度孤獨(dú)癥患兒可以上特教學(xué)校,成年后可從事重復(fù)性簡單勞動(dòng),基本實(shí)現(xiàn)自食其力。重度孤獨(dú)癥患兒可掌握基本的生活技能,切實(shí)減輕照護(hù)人的負(fù)擔(dān)。
孤獨(dú)癥的早篩查早干預(yù),考驗(yàn)專業(yè)醫(yī)生的診療技能水平?!皩τ谝恍┹p癥患兒,我們并不輕易下結(jié)論,而是建議家長定期隨訪,確?;純翰诲e(cuò)失早期干預(yù)的機(jī)會(huì)?!辟Z美香坦言,通過持續(xù)不斷的培訓(xùn),基層醫(yī)生的診療水平有了極大提升。同時(shí)借助網(wǎng)絡(luò)平臺(tái),對家長進(jìn)行線上培訓(xùn),也有助于偏遠(yuǎn)地區(qū)的患兒在家中獲得科學(xué)系統(tǒng)的干預(yù)。
社會(huì)應(yīng)對患兒家庭多一些理解與包容
對患兒家長的支持不容忽視。“在長期的治療過程中,家長面臨著巨大的心理壓力。許多人會(huì)自責(zé),抱怨‘為什么我這么倒霉’。面對困難,家長要調(diào)整好心態(tài),家庭成員應(yīng)合理分工,給孩子營造一個(gè)溫馨的成長環(huán)境。同時(shí),鼓勵(lì)社會(huì)為家長提供形式多樣的幫扶。譬如給家長開展心理輔導(dǎo),釋放其壓力;由志愿者陪同患兒參加團(tuán)體活動(dòng),讓家長獲得喘息的機(jī)會(huì)?!辟Z美香建議。
由于疾病的緣故,孤獨(dú)癥孩子在公共場合容易情緒失控,大喊大叫甚至動(dòng)手打人。賈美香呼吁給予患兒和家長更多的理解與包容,未經(jīng)許可不要與患兒發(fā)生肢體接觸,以免患兒產(chǎn)生應(yīng)激反應(yīng)。對患兒的行為不指責(zé)、不圍觀,在需要時(shí)提供必要的幫助。